முதுகெலும்பு தசை செயலிழப்பு நோய்க்கான மருந்துக்கு வரி விலக்கு மத்திய நிதி மந்திரிக்கு மு.க.ஸ்டாலின் கடிதம்

சென்னை,

தமிழக முதல்-அமைச்சர் மு.க.ஸ்டாலின் மத்திய நிதி மந்திரி நிர்மலா சீதாராமனுக்கு அனுப்பிய கடிதத்தில் கூறியிருப்பதாவது:-

முதுகெலும்பு தசை செயலிழப்பு எனும் அரியவகை நோயால் மூளையில் இருந்து தசைகளுக்கு சமிக்ஞைகளை கொண்டு செல்லும் நரம்பு செல்கள் பாதிக்கப்படுகின்றன.

இந்த நோயால் குழந்தைகள் பாதிக்கப்பட்டால், அந்த குழந்தைகள் 2 வயதை அடைவதற்கு முன்பாக மரபணு சிகிச்சை அளிக்கப்பட வேண்டும்.

இந்த மரபணு சிகிச்சைக்கு ஒரு நபருக்கு ரூ.16 கோடிக்கு மேல் செலவாகும் என்று தெரிகிறது. மரபணு சிகிச்சைக்கான மருந்துகள் மருத்துவமனைகளால் இறக்குமதி செய்யப்படுகின்றன.

தமிழகத்தில் ஆண்டுக்கு 90 முதல் 100 பேர் இந்த நோயால் பாதிக்கப்படுகின்றனர். இந்த நோய் பாதிப்பை சரிசெய்ய அளிக்கப்படும் ஒற்றை டோஸ் சிகிச்சை (சோல்கென்ஸ்மா), பல டோஸ் சிகிச்சை (ஸ்பின்ராசா), மரபணு சிகிச்சை, ரிஸ்டிப்லாம் வாய்வழி சிரப் சிகிச்சை போன்ற சிகிச்சைக்கு அதிக செலவாகிறது.

இதன் காரணமாக அரிதான இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர் சிகிச்சைக்கான செலவை சந்திப்பது என்பது கடினமான ஒன்றாக உள்ளது.

இறக்குமதி செய்யப்படும் இந்த மருந்துகளுக்கு சுங்க வரி மற்றும் ஒருங்கிணைந்த ஜி.எஸ்.டி. வரி விதிக்கப்படும் போது மரபணு சிகிச்சைக்கான செலவு மேலும் அதிகரிக்கும். சமீபத்தில், இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தைக்கு இந்த மருந்தை இறக்குமதி செய்வதற்கான வரியை மத்திய அரசு தள்ளுபடி செய்துள்ளது.

எனவே, முதுகெலும்பு தசை செயலிழப்பு சிகிச்சைக்கான உயிர்காக்கும் மருந்துகளை இறக்குமதி செய்யும்போது விதிக்கப்படும் சுங்க வரி, ஒருங்கிணைந்த ஜி.எஸ்.டி. வரி மற்றும் இதர வரிகளுக்கு விலக்கு அளிக்க கொள்கை ரீதியாக முடிவு எடுக்க தேவையான நடவடிக்கைகளை மேற்கொள்ள நிதித்துறை அமைச்சகத்துக்கு உரிய அறிவுறுத்தல்களை வழங்க கேட்டுக்கொள்கிறேன் இவ்வாறு அதில் கூறப்பட்டுள்ளது.